Conheça a história da Christine Priscos, mãe de Christos, 6, e Yohan, 5.

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‘Que carinha de Down!’

 Foi a primeira coisa que falei para o meu marido quando olhei o Christos pela primeira vez. Nenhum exame pré-natal havia detectado a síndrome de Down e não estava esperando receber em meus braços um bebê japonesinho.

Mesmo que ninguém me falasse nada – os médicos só puderam me contar 24 horas depois que ele nasceu, após a avaliação de um geneticista -, sabia que tinha algo estranho ali.

Liguei para alguns familiares, recebi visitas de amigos e falava para todo mundo. ‘Gente, ele não é bonitinho não, é um pouco estranho. Acho que tem Down’.

Quando veio a confirmação, lembro do meu marido falar que a gente tinha um bebê especial e que não sabia nada o que iria acontecer nas nossas vidas.

Desabei! Confesso que foi a única vez que realmente chorei por conta disso. Ficava pensando que estava na maternidade, tinha acabado de ter um filho e deveria estar feliz. Mas, ao contrário, me sentia estranha e esquisita.

Mesmo sem saber como lidar ou o que fazer, comecei a ter medo do meu filho morrer. Então, mudei o foco da síndrome e só pensava em nutri-lo para que ficasse saudável.

No dia que saímos da maternidade, eu disse para o meu marido: ‘E agora? Eu mal sei ser mãe, quem dirá de uma criança especial. Na mesma hora pensei: se cuido de animais silvestres, inclusive répteis, que mal emitem som, qual o problema de cuidar de um bebê diferente?’.

E foi assim que levei o Christos para casa, com uma responsabilidade enorme de fazer de tudo para protegê-lo e com uma missão: deixá-lo ser feliz.

Já nos primeiros meses, procurei um geneticista maravilhoso que me deu uma aula sobre a síndrome e me perguntou se eu gostaria de ter outro filho.

Mesmo assustada com tudo que tinha acontecido, pois ter um filho especial é uma caixinha enigmática, que você precisa desvendar, eu disse que sim.

O médico me aconselhou a dar logo um irmão para o Christos porque seria muito bom para o desenvolvimento dele. Decidi engravidar quando ele tinha 6 meses e estava começando a estabilizar a cabeça;

É claro que depois que você tem um filho Down, pensa que pode ter outro na mesma condição, mas eu não me preocupava mais com isso.

Tanto que não quis fazer o exame que detecta a síndrome no líquido amniótico, pois se o bebê também fosse Down, não mudaria nada, apenas saberia mais sobre o assunto.

O Yohan decidiu vir ao mundo com 27 semanas de gestação, em um parto normal e ficou 45 dias na UTI. Eu tinha dois bebês: um Down em casa e outro na UTI lutando para sobreviver.

Depois que o Yohan recebeu alta, tudo voltou à normalidade. Quer dizer, mais ou menos (risos) porque os dois formaram uma gangue.

São muito parceiros desde sempre. Enquanto o mais novo fala pelos cotovelos, o mais velho executa as traquinagens, pois é muito articulado em tudo.

Faz pouco tempo que o Yohan começou a questionar por que o irmão abraçava tanto que sufocava. Decidi explicar para os dois que o Christos é especial e tem um cromossomo a mais, que é o do amor. É por isso que ele ama demais.

Desde os primeiros dias de vida, o Christos tem uma rotina agitada. Ele faz terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia e algumas atividades extras como música, kung fu, judô e natação.

Ele tem um atraso cognitivo que é normal, mas eu e meu marido – que é professor de educação física e inclusive tem um projeto de atividade física voltada para crianças nessa condição -, não medimos esforços para ampará-lo e ajudar a melhorar a condição dele.

É que quando um pai ou uma uma mãe percebe o encantamento que é ter um filho especial, ele muda a sua visão em relação ao mundo, pois sabe que vai fazer o melhor para aquela criança e ela irá retribuí-lo falando, correndo, andando, amando, se apaixonando e, quem sabe, casando e tendo filhos.

Christos pode ser o que ele quiser porque pode fazer exatamente tudo. Acho que ele tem um dom incomum para a música, pois só de ouvir um som, é capaz de reproduzi-lo em um instrumento.

Gosta de gaita, percussão e toca culelê. Se não for músico, pode ser presidente da república, pois como disse, o Christos pode tudo. Ele é uma criança normal, só é incomum.

Hoje, depois de ter passado tudo isso e saber o que ainda está por vir, eu choro e me emociono.

O meu sorriso é de alegria por ter conseguido amamentá-lo, de orgulho por conseguir protegê-lo e de alegria por ter sido abençoada com uma criança diferente, que me deu força para crescer como ser humano, ser mais feliz e dar importância as pequenas coisas da vida!

Só tenho que agradecer pelo meu maior tesouro, quer dizer, meus dois tesouros, minha gangue!” fonte  

Amei essa entrevista !!  Beijos  Simone Santiago Marques

 



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